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助人为乐 陈秀霞
时间:2017-05-26 09:56:00  来源:惠州文明网

陈秀霞。

  她是一名白衣天使,知道生老病死无常,但她对生命有着独特的理解。28年前,她6个月大的儿子确诊为β重型地贫,医生告诉她孩子最多能活到6岁,但她“硬是”将儿子拉扯长大,儿子还成为重点大学硕士生,现在在世界知名企业上班。16年前,她患上乳腺癌3期,医生宣判 “情况不太乐观”,她不信邪,毅然走上抗癌之路,通过加强锻炼等与死神抗争。她还拖着孱弱的身子,奔走在关爱地贫患儿的第一线,与惠州200多个地贫儿家长成立地贫互助会,向大众宣传地贫防治……

  她的名字叫陈秀霞,市中心人民医院护士,惠州市慈航公益协会 “关爱地贫”项目负责人。

  儿子确诊地贫却活出精彩

  现年52岁的陈秀霞是个矮个子,但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。

  1984年,陈秀霞毕业后成为市中心人民医院的一名护士。1988年她生下儿子,儿子出生6个月后,开始出现脸色发黄的症状,经医院检查,被确诊为β重型地贫。医生告诉她,孩子最多能活到6岁。

  陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味,就遭遇晴天霹雳。她开始带着儿子四处求医,日子在输血、排铁的循环中悄然流走……

  儿子四五岁的时候,由于病症而自卑。陈秀霞心里难过,她每天悉心照顾儿子,鼓励儿子。儿子很争气,不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”,学习成绩还很优秀,高考考上了中山大学,并获得硕士学位,现在成了深圳一知名科技公司的骨干。

  “我的儿子今年28岁,在世界知名企业上班,这是我最大的骄傲。”陈秀霞认为,地贫孩子只要得到科学的治疗,智力与身体健康的孩子无异,生命存续期也可以很长。

  在儿子早年定期到医院输血、排铁的过程中,陈秀霞认识了一帮惠州的地贫儿家长。陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了希望,地贫儿家长更愿意以她为标杆,并亲切地称她为“霞姐”。

  拖着癌症身体帮助地贫家庭

  在照顾和医治儿子的过程中,长期操劳常让陈秀霞感到身体不适。16年前的一天,她去就医,经检查,她确诊患上乳腺癌。

  陈秀霞觉得命运在向她开玩笑,但想到年幼的儿子更需要人照顾,她勇敢地走上抗癌之路。化疗让她身体不适,她强忍;为加强抵抗力,她每天去游泳。

  在给儿子输血、排铁治疗中,陈秀霞深深体会到作为地贫患者的痛苦和地贫儿家长的艰辛。10多年前,她不顾自己孱弱的身子,走上了帮助地贫家庭排忧解难的道路。她与惠州200多个地贫儿家长成立惠州地贫家长互助会,用专业知识辅导家长护理地贫孩子,很多地贫家庭都接受过她提供的帮助。

  在惠州,地贫基因携带率达到17.5%,即平均每6个户籍人口中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人,这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生,他们的家庭就背负每年多达数十万元的治疗费用,而他们的这一生也将与输血、吃药、打针相伴。

  惠州地贫儿家长互助会的一名家长说:“有的家庭药不够了、血不够了,或者无钱治疗,互助会的家长们就会发动起来,相互帮助。”2013年10月,陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金,从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气。

  “我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵,给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说,地贫患儿除了要经常输血,每天还要吃去铁酮、打去铁胺,最好的治疗是吃药和打针一块进行,但不少地贫家庭没有打针的泵,导致治疗效果不佳,于是她就用这笔钱买了几十个泵,低价卖甚至免费送给他们。

  在陈秀霞和有关部门的帮助指导下,近年来,惠州地贫患儿慢慢得到规范治疗。由于地贫患儿需靠输血维持生命,当每年春节后“血荒”出现时,陈秀霞利用各种渠道去呼吁市民献血,带领地贫家庭勇敢面对困难和疾病。

  牵头成立地贫关爱基金项目

  陈秀霞发现,光靠她自己和家长互助会远远不能解决地贫家庭的困难,于是有了筹建地贫基金项目的想法。

  近年来,她辗转多个部门,却被告知个人不能建立基金项目,必须挂靠公益组织。2015年4月18日,陈秀霞将一封求助信递交给了市慈航公益协会,求助信上有120多名地贫儿家长联合署名。这封信得到了市慈航公益协会、市慈善总会以及惠州各大医院的重视,市慈航公益协会关爱地贫基金项目最终启动。

  市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立后,逐步开展地贫防控的公益活动,100多个地贫儿家长也积极参与各项慈善公益活动,成为慈航公益的骨干义工。2016年11月 “大手牵小手,一起传播爱”第五届“慈航义卖日”活动中,陈秀霞带领100多名地贫儿家长参与义卖,筹得约8万元善款。

  陈秀霞认为,对于地贫患儿来说,血液是生命的燃油,目前,随着惠州人口的增长,用血量大幅增长,她希望社会更多的人加入到献血队伍当中。

  年轻时吃了没有婚检、孕检的亏,陈秀霞希望通过义工和有关部门的努力,把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡,加大防控知识的普及,将重度地贫儿出生率降至零。

  已到知天命之年的陈秀霞,对命运的安排甘之如饴,她每天过得很充实,“感觉每过一天都是赚到的”。她坦然面对,也愿意力所能及地去帮助更多的地贫家庭。